Hoi allemaal,

Laat ik beginnen met mezelf voor te stellen. Ik ben remco, 34 jaar. Ik ben een nieuw lid. Ik zit nu in mijn 3de dag van de therapie.

Ook al weet ik dat het voor mezelf is en het broodnodig is, lijkt het me toch moeilijk om de discipline op te brengen om elke dag te oefenen. Het gaat me echter wel lukken want ik weet waar ik het voor doe. Maar ik zoek naar manieren om het proces te vergemakkelijken.
En in dat kader vroeg ik me af of hier mensen samenkomen? Je ziet vaak dat bij trajecten waar discipline bij nodig is, mensen elkaar helpen (denk aan weight watchers, stoppen met roken etc).
Gebeurt dit al,..of zijn er mensen die daar interesse in hebben?
Mij lijkt het handig als je eens in de 2 weken bij elkaar komt om de dingen te bespreken waar je tegen aanloopt (puur qua HyperVen, geen levensdrama's ;-) ). Tevens zie je elkaars vooruitgang en kan je elkaar steunen. En je hebt wat meer een stok achter de deur.

Is dit wat? of is het een gek idee?

grt

remco



1 keer gewijzigd. Laatste wijziging: 09/01/2011 18:56 door RemcoJ.

hoi remco

Het lijkt me inderdaad wel handig ja. En weet ook niet of het er al is.
Maar je zit nu natuurlijk wel dat iedereen overal vandaan komt en er ook mensen
bij zijn die straatvrees hebben enzo. Dat is dan weer moelijk.

Hey Lauras,

Ja mensen komen idd van overal vandaan. Ik woon zelf in Eindhoven maar werk in Utrecht. Ik ben dus vrij flexibel.
Wat pleinvrees betreft:..ik heb het zelf 3 jaar in erge mate gehad:..en kan volmondig zeggen dat enige remedie is om gewoon te gaan.

Ja dat is waar maar die stap is wel moeilijk om te zetten.
Ik woon in utrecht.
Maar wie weet zijn er meer mensen die het willen.

Hai Remco,

Ik zal jouw vraag eens voorleggen aan Rob om te kijken hoe hij daar tegenover staat en of dit wel haalbaar is.

Met vriendelijke groet,
Ellen van der Tweel

Antwoorden die door de Stichting HyperVen worden verstrekt, worden zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. De antwoorden zijn gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en kunnen niet worden beschouwd als vervanging van een consult, een behandeling bij een arts of medische informatie.

Allen,

Samenkomen lijkt mij op zich wel een goed initiatief, echter kan ik het onmogelijk in mijn agenda inpassen. Ik heb teveel zaken momenteel die aandacht vereisen... Tevens denk ik dat het voor veel mensen een te grote drempel zal zijn vanwege de reisafstand. Op zich is het forum natuurlijk al een plaats waar we ervaringen kunnen uitwisselen, zonder ervoor te hoeven reizen. Dat zal voor de meeste mensen genoeg zijn denk ik zo. Dus wat mij betreft wel een goed idee, maar te bewerkelijk om te realiseren…

Rob Gravesteijn
HyperVen

Antwoorden die door HyperVen worden verstrekt, worden zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. De antwoorden zijn gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en kunnen niet worden beschouwd als vervanging van een consult, een behandeling bij een arts of medische informatie.

Hoi allemaal,

Laat ik beginnen met mezelf voor te stellen. Ik ben remco, 34 jaar. Ik ben een nieuw lid. Ik zit nu in mijn 3de dag van de therapie.

Ook al weet ik dat het voor mezelf is en het broodnodig is, lijkt het me toch moeilijk om de discipline op te brengen om elke dag te oefenen. Het gaat me echter wel lukken want ik weet waar ik het voor doe. Maar ik zoek naar manieren om het proces te vergemakkelijken.
En in dat kader vroeg ik me af of hier mensen samenkomen? Je ziet vaak dat bij trajecten waar discipline bij nodig is, mensen elkaar helpen (denk aan weight watchers, stoppen met roken etc).
Gebeurt dit al,..of zijn er mensen die daar interesse in hebben?
Mij lijkt het handig als je eens in de 2 weken bij elkaar komt om de dingen te bespreken waar je tegen aanloopt (puur qua HyperVen, geen levensdrama's ;-) ). Tevens zie je elkaars vooruitgang en kan je elkaar steunen. En je hebt wat meer een stok achter de deur.

Is dit wat? of is het een gek idee?

grt

remco

Leuk en goed idee Remco, maar helaas heb ik zoveel klachten (ook van andere aandoeningen) dat het niet mogelijk is.
Ik weet het ene uur niet hoe ik het andere uur ben, dus kan niets afspreken.
Maar als er mensen zijn die bij elkaar willen komen, zouden jullie dat af kunnen spreken toch.
Bij HyperVen hyperventilatie hebben ze wel 1 of 2 keer per jaar bijeenkomsten, maar dat is niet
wat jij bedoeld.
We zouden met zijn allen in 1 straat moeten wonen

Over het algemeen wordt er door degene die HyperVennen niet eens veel geschreven op het forum.
Sommige wel natuurlijk, maar je ziet ook weleens berichtjes van mensen die al weken/maanden bezig zijn
en dan soms ineens iets posten. Misschien lezen ze alleen en hebben verder geen behoefte om te schrijven
of ze hebben niet zoveel klachten en kunnen het zelf reddden.
Jammer want ik zou wel van iedereen willen lezen watvoor klachten ze hebben; of het HyperVennen helpt
en waar ze tegen aanlopen etc.
Wie weet zien we ineens berichtjes verschijnen

Groetjes Vlinder

Welkom trouwens en succes met HyperVennen!



2 keer gewijzigd. Laatste wijziging: 15/01/2011 16:21 door Vlinder.

Hallo allemaal,

Net wat je zegt Vlinder, allemaal in 1 straat , dat zou mooi zijn. Altijd iemand in de buurt als je je niet
goed voelt en die ook begrijpt wat je bedoelt. Maar ja helaas is dat niet het geval.
Bij elkaar komen zou op zich wel leuk zijn maar ook voor mij zou dat niet werken. Ik zie mezelf
nog niet alleen naar het midden van het land reizen.

Maar het zou wel leuk zijn als HyperVenners die druk bezig zijn eens een stukje zouden schrijven hoe
het gaat. Of het ook beter gaat en ook hoe je er mee om gaat. Misschien staan er nog goede tips tussen.

Ik ben sinds eind oktober bezig . Doordat ik ben geopereerd op 30 december is het allemaal een beetje verwaarloosd. Ben nu wel weer bezig hoor. Maar ik heb best nog wel veel pijn en dan zijn de scores toch wel wat minder.
Ik moet zeggen dat ik op het ogenblik niet veel klachten heb. Zo nu en dan slaat mijn hart eens een paar keer over maar
dat is het dan ook wel.

Nu ben ik ook niet in de gelegenheid om weg te gaan, dus ik ben veilig in mijn eigen huis. Gisteren wel voor controle naar het ziekenhuis
geweest en ook dat ging allemaal goed.
Moet nog wel 4 weken zittend / liggend doorbrengen. Wel lange dagen hooor.

Wie o wie laat ook eens wat van zich horen hoe het gaat?

Groetjes Marjan

G

Dag allemaal,

Tja het wordt tijd dat ik weer 'ns wat van me laat horen......
Ik ben ook sinds eind oktober aan het HyperVennen.
Een 'spectaculaire' verbetering van m'n klachten is er tot nu toe nog niet opgetreden.
Maar misschien komt dat wel omdat ik al zo eeuwig lang chronische hyperventilatie heb (meer dan 30 jaar ?).
Af en toe merk ik echter wel dat ik minder nerveus en uitgeput wakker wordt. Dat geeft moed !

Overigens stagneren m'n scores al zo'n 7 weken op rond de 72 seconden. Vind ik een beetje vreemd....
Ook heb ik gemerkt dat ik echt meer moet gaan sporten. Deze week heb ik voor het eerst sinds maanden weer 'ns een langere fietstocht gemaakt. M'n scores waren 'abnormaal' hoog bij de 2 daarop volgende sessies......
Miischien ook een tip voor jullie ?

Veel succes allemaal. We geven niet op !

Groetjes,
Marjon

Hallo .

Mijn scoren blijven ook hangen rond de 60 sec. met zo nu en dan een uitschieter. Ook ik heb al ruim
25 jaar CVH. Maar toch merk ik nu wel verbeteringen.
Soms voel ik een aanval opkomen, maar hij zwakt ook direct weer af en zet niet door.
In het begin van het HyperVennen had ik een flinke toename van de klachten, en ben toen overgegaan
op 1 keer per dag.
Nu ga ik weer 2 keer per dag.
Succes allemaal.
Groetjes Marjan

marjan1119 Schreef:
-------------------------------------------------------
> Hallo allemaal,
>
> Net wat je zegt Vlinder, allemaal in 1 straat ,
> dat zou mooi zijn. Altijd iemand in de buurt als
> je je niet
> goed voelt en die ook begrijpt wat je bedoelt.
> Maar ja helaas is dat niet het geval.
Dat zou inderdaad heerlijk zijn, hoef je ook niets uit te leggen.

> Bij elkaar komen zou op zich wel leuk zijn maar
> ook voor mij zou dat niet werken. Ik zie mezelf
> nog niet alleen naar het midden van het land
> reizen.
>
> Maar het zou wel leuk zijn als HyperVenners die
> druk bezig zijn eens een stukje zouden schrijven
> hoe
> het gaat. Of het ook beter gaat en ook hoe je er
> mee om gaat. Misschien staan er nog goede tips
> tussen.
> Misschien kunnen we een topic Tips maken.?

> Ik ben sinds eind oktober bezig . Doordat ik ben
> geopereerd op 30 december is het allemaal een
> beetje verwaarloosd. Ben nu wel weer bezig hoor.
> Maar ik heb best nog wel veel pijn en dan zijn de
> scores toch wel wat minder.
> Ik moet zeggen dat ik op het ogenblik niet veel
> klachten heb. Zo nu en dan slaat mijn hart eens
> een paar keer over maar
> dat is het dan ook wel.
Fijn om te lezen dat je zo weinig klachten hebt, houden zo!

> Nu ben ik ook niet in de gelegenheid om weg te
> gaan, dus ik ben veilig in mijn eigen huis.
> Gisteren wel voor controle naar het ziekenhuis
> geweest en ook dat ging allemaal goed.
> Moet nog wel 4 weken zittend / liggend
> doorbrengen. Wel lange dagen hooor.
Zeker lange dagen, maar hopelijk allemaal voor een goed doel, geen pijn!

>
> Wie o wie laat ook eens wat van zich horen hoe het
> gaat?

>
> Groetjes Marjan

Groetjes Vinder

Marjon Schreef:
-------------------------------------------------------
> Dag allemaal,
>
> Tja het wordt tijd dat ik weer 'ns wat van me laat
> horen......
> Ik ben ook sinds eind oktober aan het
> HyperVennen.
> Een 'spectaculaire' verbetering van m'n klachten
> is er tot nu toe nog niet opgetreden.
> Maar misschien komt dat wel omdat ik al zo eeuwig
> lang chronische hyperventilatie heb (meer dan 30 jaar ?).
> Af en toe merk ik echter wel dat ik minder nerveus
> en uitgeput wakker wordt. Dat geeft moed !
>
> Overigens stagneren m'n scores al zo'n 7 weken op
> rond de 72 seconden. Vind ik een beetje
> vreemd....
> Ook heb ik gemerkt dat ik echt meer moet gaan
> sporten. Deze week heb ik voor het eerst sinds
> maanden weer 'ns een langere fietstocht gemaakt.
> M'n scores waren 'abnormaal' hoog bij de 2 daarop
> volgende sessies......
> Miischien ook een tip voor jullie ?
>
> Veel succes allemaal. We geven niet op !
>
> Groetjes,
> Marjon


Hoi Marjon

Al meer dan 30 jaar chronische hyperventilatie?
Ik hoop niet in al te erge vorm ...al die 30 jaar?
De kleinste verandering ten goede geeft al moed, wie weet wanneer je weer een
sprongetje maakt. Wat zijn jouw klachten?

Bewegen/sporten is goed natuurlijk, alleen niet voor iedereen weggelegd.
Jij kreeg meteen een soort bewijs met de hoge score of zou dat toeval zijn.
Benieuwd als je weer een fietstocht gaat maken.

Ik hoop echt dat HyperVen jou gaat helpen en dat je in het 31e jaar kan zeggen dat je genezen bent,

Groetjes Vlinder

Heel erg bedankt Vlinder !

Helemaal zeker weet ik niet of ik 't al zo lang heb, maar ik denk 't wel. (M'n huisarts heeft 't me toen 'ns gezegd en me met een foldertje naar huis gestuurd).
Waarschijnlijk is alles tijdens m'n middelbare schooltijd begonnen.
Ik als perfectioniste heb toen de boel enorm overdreven. Alsmaar werken. Tot ik volledig uitgeput was.....
Sinds die tijd heb ik me eigenlijk nooit meer echt fit gevoeld. Moe, nerveus, duizelig, wazig zien; dat zijn wel m'n belangrijkste klachten. En vaak wordt dit alles nog een stuk erger als ik ergens ben/heen moet, waar ik voor mijn gevoel 'opgesloten' zit.
En helaas ben ik dergelijke situaties (daarom) vaak gaan mijden. Ook werken doe ik al 12 jaar niet meer.

Sinds oktober ben ik met een studie begonnen. Echt heel erg leuk. Maar ik merk dat ik moet oppassen. Af en toe ben ik weer net zo bezig als op de middelbare school. Perfectionist ben ik helaas nog steeds.....

En voor wat betreft het fietsen: gisteren heb ik weer een tochtje gemaakt. M'n scores erna waren iets hoger dan gebruikelijk, maar niet echt spectaculair. Oftewel, ik moet dit 'experiment' nog wel een paar keer gaan herhalen voordat ik iets kan 'bewijzen'.

Jij ook heel veel succes !
Groetjes,
Marjon

Ze zeggen, dat als je weet wat je valkuil is, dat je er dan niet meer invalt Marjon.
Perfectionisme zit gewoon in je (ook bij mij) karakter, maar je kan zelf toch wel een remmetje erop zetten.
Bij mij is dat vanzelf gegaan, door de chronische hyperventilatie klachten.

Beetje late reactie trouwens, maar ik had geen vinkje gezet bij discussie volgen, dus zag ook geen mailtje komen.
Er zijn dagen dat ik helemaal geen puf heb om zomaar hier te gaan lezen en andere dagen ineens weer wel.

Heb je al weer gefietst?

Studeerse....... maar met mate

Groetjes Vlinder