Hoi,

Na een paar goede dagen (3), voel ik me nu al sinds woensdagavond minder. We gingen naar de IKEA en daar was het erg druk. Binnen no time zat ik snel te ademen en werd ik duizelig. Raar he? Ik ging zweven en had de neiging om me vast te grijpen aan gordijnen en rekken! Donderdag en vrijdag had ik op het werk continu last en zaterdag overdag ook. Terwijl ik toch niets bijzonders om handen had. Zaterdagavond ging ik naar een bruiloft. Als ik stond of zat had ik nergens last van, maar vreemd genoeg ging het fout als ik ging dansen. Ik dacht eigenlijk dat je hyperventilatie minder wordt door beweging? Nog vreemder was dat ik, in de polonaise (jaja, het was een Brabantse bruiloft) wederom géén last had! Alleen dus met 'los' dansen. RAAR! Maar de bruiloft was leuk en al met al bracht ik het er redelijk vanaf. Vooraf was ik toch wat gespannen: zou het wel goed gaan? Ik heb best een hekel aan bruiloften omdat het er vaak druk is en het me erg confronteert met mijn chronische hyperventilatie. Ik zag de bruid en wil zelf ook heel graag trouwen. Maar ik zie mijn geest al kruipen. Hoe gaat dat, zo'n dag vol verplichtingen? Ik zou echt opzien tegen het receptiedeel, waarbij iedereen STAAND met je wil praten...Heel jammer, want trouwen lijkt me zo romantisch! Bijna fijn dat ik nog niet gevraagd ben zou ik haast zeggen...

Nu op het werk zit ik weer te hijgen en lucht te hijsen. Gevolg: alweer de hele dag chronische hyperventilatie. Mijn hoofd tolt een beetje en als ik loop zwalk ik verschrikkelijk. Ik weet dat het straks weer weg is, maar toch blijft het vervelend. Ik adem volgens mij weinig, maar blijkbaar niet. Anders zou ik toch geen klachten hebben? Vanmorgen daalden mijn scores drastisch. Ik ben nog wel zo goed bezig, doe trouw elke dag mijn oefeningen. Ik heb alleen niet het idee dat er ook maar iets aan mijn adem verandert. Ik adem niet te vaak per minuut, denk ik, maar misschien adem ik steeds te veel volume lucht in? Ik ging laatst mee met iemand die COPD heeft. De therapeut kon je CO2 meten en deed dat ook bij mij (ik ging mee omdat die kennis van mij niet kan autorijden). Conclusie: ik zat nog steeds op de grens van net genoeg/net te weinig buffer om alles op te vangen. Dat klopt wel, want ik heb niet elke dag even veel last. Hieruit blijkt dat ik zo'n grensgeval ben...Een aantal maanden geleden mat de therapeut de CO2 ook en toen zat ik ook op die grens. Kortom: wat is er dan veranderd de afgelopen maanden (vijf maanden om precies te zijn)???

Wat merken jullie eigenlijk zelf aan je adem? Gaat die rustiger, minder vaak, minder diep, minder zuchtend? Ik ben daar erg benieuwd naar! En kun je ook chronische hyperventilatie hebben zonder dat je dat eigenlijk zelf doorhebt? Volgens mij adem ik vrij normaal...[:][/:]

Vanavond gewoon weer dooroefenen, maar of het echt veel verschil maakt? [:]([/:] Maar NIETS doen wil ik ook niet! Ik hou me maar vast aan de goede dagen. Waarschijnlijk gaat het morgen weer wat beter.

Groetjes Rainbow

Hoi Rainbow,

Wat spijtig dat het nu weer even wat minder gaat. Bij mij gaat de chronische hyperventilatie ook met ups and downs en na een periode van beterschap volgt jammer genoeg ook steevast een moeilijkere periode. Ik weet meestal ook niet waarom het terug verergert, wat heel frustrerend is.

Mijn ademhaling verloopt het grootste deel van de tijd (naar mijn aanvoelen toch) redelijk normaal. Soms, als ik iets heviger hyperventileer, merk ik wel dat ik oppervlakkig adem (borstademhaling) en dat ik de lucht niet diep genoeg inadem. Het blijft zo wat bovenaan in mijn borstkas steken en dat geeft dan een gevoel van kortademigheid. Ik vind niet dat ik uitzonderlijk veel adem, wel zucht ik soms onverwacht heel diep of moet ik vaak geeuwen. Als ik ademhalingsoefeningen ga doen bij de kinesist, krijg ik altijd de opmerking dat ik mijn ademhaling eigenlijk heel goed kan beheersen. Dat maakt mij dan weer bang omdat ik dan begin te denken dat er misschien niets is met mijn ademhaling (klinkt misschien gek [:][/:]) en dat het geen chronische hyperventilatie is. Op jouw vraag of je chronische hyperventilatie kunt hebben zonder dat je het merkt, dan moet ik dus antwoorden dat het bij mij (los van de andere symptomen) dus inderdaad zo is dat ik aan mijn ademhaling op zich weinig merk.

Voorbije dagen ging het bij mij ook wat beter. Ik was veel minder duizelig en voelde mij bijna 'normaal'. Ik had alleen last van die stomme voet, maar zo is het natuurlijk bij mij altijd wel iets. Als ik dan nadenk over hoe het komt dat ik niet duizelig was, dan moet ik zeggen dat ik het niet weet[:][/:]. De tintelingen aan mijn handen, gezicht en voeten wezen er nochthans volgens mij op dat ik nog steeds verkeerd aan het ademen was. En toch merkte ik er niets van... Bizar toch allemaal?! Vandaag ben ik jammer genoeg weer iets duizeliger en vanmorgen heb ik zelfs een lichte aanval gehad. Misschien daarom dus...

Ik heb wel genoten van de afgelopen periode. Ben dit weekend veel gaan doen omdat het zalig is om te kunnen rondlopen zonder wiebelig en wattig te zijn. Ook op het werk was het een heel verschil om helder aan de computer te zitten. Ik durfde plots met mensen babbelen op de gang! Wauw[:][/:]! Ik hou mij vast aan het feit dat het dus kan en dat het zeker telkens terug beter zal gaan.

Wat jouw verhaal over bruiloften betreft: sinds ik weet dat we volgend jaar gaan trouwen, denk ik voortdurend aan alle dingen waarvoor ik schrik heb. Inderdaad het rechtsstaan op de receptie, in de kerk, de openingsdans en gewoon alle aandacht. Ik ben er eigenlijk heel bang voor en ik hoop maar dat mijn dag niet door deze angsten verpest zal worden. Ik wil het echt graag en ik ga het gewoon doen. Ik wil mij niet laten tegenhouden door chronische hyperventilatie want anders ben ik misschien een bruid van 80 jaar [:][/:]. Als ik naar andere bruiden kijk, word ik wel telkens erg nerveus en ben ik jaloers dat zij die dag onbezorgd (nou ja, relatief dan) en vooral 'onwattig' kunnen beleven. Ik zit nu al te bidden dat ik op mijn huwelijksdag niet ga tollen als een gek of erg onwerkelijk ga zijn. Ik denk dat ik dan gewoon een Xanax neem en een paar glazen champagne drink[:][/:]. Als ik mij voel zoals de afgelopen periode (wat ik echt hoop) dan zal het best meevallen, denk ik. En ja, ook ik heb last van duizeligheid tijdens het dansen. Ik dans nochthans erg graag, maar doe het nu ook veel minder dan vroeger. Voel mij altijd wat onzeker op de dansvloer en denk dan dat ik ga omvallen. Het voelt ook alsof ik zodanig tol dat ik overal tegenop ga botsen. Daarom blijf ik vaak veilig op mijn stoel zitten. Ook al omdat ik het tijdens het dansen warm krijg en mijn hart sneller gaat slaan (compleet normaal uiteraard, maar ja) en dat maakt mij soms ook bang...

Alleszins hoop ik dat je je snel weer beter zal voelen en geef het oefenen zeker niet op!

Groetjes,
Griet

Ha Griet,

Mijn tweelingszus! [:])[/:] Wij hebben wel erg dezelfde klachten he? Alles wat jij schrijft herken ik en volgens mij ook andersom!

Ook ik heb gewone ademoefeningen gedaan bij een fysiotherapeut (kinesist). Bij drie verschillende nog wel. Ze zeiden allemaal, inclusief een longarts, dat ik heel goed via de buik adem en dat er niets mis is met mijn adem. Zelf let ik er op hoe anderen ademen en dan zie ik dat ze hetzelfde ademen als ik. Ik adem ook weleens met de borst, maar volgens mijn fysio is het niet normaal om alleen een buikademhaling te hebben. Je zou dan een onsoepel lijf hebben, alles delen moeten meebewegen. Eerst de buik, maar toch ook je borst. Ik hoor andere ook mensen happen als ze praten: 'We gingen naar blabla...hap (ademhap) en blabla'. Maar deze mensen hebben geen chronische hyperventilatie en ik wel. Het zal 'm dan toch zitten in ons gebrek aan buffer, waardoor we snel gaan hyperen.

Als ik dans - en dat doe ik graag - voel ik me meestal goed. Nu dus niet. Het voelde alsof ik zwaar gedronken had, terwijl ik maar twee wijn op had lang voordat ik ging dansen. En in die polonaise had ik het niet, maar ja, toen had ik steun aan de schouders van een ander he? [:])[/:] Kennen jullie in België eigenlijk wel een polonaise??? [:])[/:] Maar goed, dat dansen voelde raar en ik was bang dat ik om zou vallen. Dus danste ik maar niet. Ik zat op een kruk en toen voelde ik me normaal. Gelukkig maar, want het is niks om je rot te voelen op de bruiloft van een vriendin! Gelukkig voor mij hield ze de dag zelf alleen voor haar familie, want dat zou te veel voor mij zijn geweest.

En oh ja, die heldere dagen zijn zalig! Zo wil ik altijd zijn! Gelukkig ken ik die dagen, weet ik hoe het is om even 'normaal' te zijn, alles vanuit je ogen te zien in plaats van door een glas. Om geen watten te hebben. Soms loop ik zo op het werk en dan sta ik ook te praten op de gang, dan durf ik in de kantine iets te gaan halen. Dan ben ik normaal. Vandaag voelde ik al paniek als iemand met me kwam praten terwijl ik zat. Ik tolde dan en hoopte dat ze weg zouden gaan. Ik zat vandaag alleen, fijn. Vreemd dat deze klachten ervoor zorgen dat je met niemand wilt/durft te praten! Gelukkig hebben we een trap met een leuning, anders had ik op het werk echt een probleem.

Die angsten voor je bruiloft herken ik ook. En inderdaad, die 'jaloezie' op bruiden die geen zorgen hebben. Nou ja, wel of alles goed gaat, maar niet om om te vallen. Of om zich akelig in hun hoofd te voelen. Voor hun is het een drukke dag, dat wel, maar ze komen de dag goed door. Ze praten met de gasten, ze dromen in de kerk weg over de liefde, ze maken geduldig foto's, luisteren naar de preek in de kerk. Wel zenuwachtig, maar anders dan wij dat zouden hebben. Gaat het allemaal goed? Dat denken wij ook, maar op een andere manier. Ik zou beduidend minder zenuwachtig zijn als ik die watten niet had. Dan is het al stress genoeg denk ik. Maar je hebt groot gelijk dat je je daar niet door tegen laat houden! Je gaat gewoon genieten die dag! Ik denk steeds: 'Ach, tegen die tijd is het vast over!', maar jammer genoeg zit ik nog steeds met veel klachten. Nou ja, alleen duizeligheid. Verder heb ik eigen geen typische chronische hyperventilatie-klachten zoals tintelingen enzo. Maar ALS hij me vraagt zeg ik volmondig 'ja!' en dan zien we tegen die tijd wel hoe het gaat! Maar herkenbaar allemaal hoor!

En dan die downmomenten...die horen er vast bij. Het is bij mij opkrabbelen, inzakken en weer opkrabbelen. Net was mijn score bijna 30 hoger, maar dat zegt niks. Morgen kan 'ie weer gezakt zijn. Maar...langzaam komt er een stijgende lijn in. Ik hoop dat het zo doorgaat en weiger op te geven. Straks wil ik ook een mooie bruiloft hebben en een mama zijn die zonder raar hoofd stoeit met de kids (al kan dat heel goed mét een raar hoofd, ik knuffel en speel natuurlijk ook graag met de kids van mijn zus).

Ik ga vanaf morgen trouwens alle suiker uit mijn menu gooien. Toegevoegde suikers dan. Ik eet wel fruit, maar dus geen aspartaam enzo. Daar schijn je behoorlijk dizzy van te kunnen worden en ik snoep nogal graag. Dus...weg ermee. Het is het proberen waard!

Succes met werken morgen en hopelijk kun je dan ook weer kletsen op de gang met je collega's (zonder rare voeten)!

Groetjes Rainbow

Hey Rainbow,

Echt grappig, hoe ik mij in jouw verhalen, gedachten en gevoelens herken! Misschien toch eens checken bij mijn ouders of ik niet geadopteerd ben[:][/:].

Iedereen ademt inderdaad ook een stukje met zijn borst wanneer je buikademhaling toepast. Ik vind eigenlijk van mezelf niet dat ik voortdurend extreem hoog in mijn borstkas adem en dat blijkt ook uit mijn oefeningen dus...[:][/:]. De kinesist raadde mij eens aan om in bed te letten op de ademhaling van mijn vriend (erg romantisch hoor[:])[/:]) en met hem mee te ademen. Ik vond dat hij min of meer op dezelfde manier ademde, alleen ademde ik wel meer. Ik moest al bijna naar lucht happen op het moment dat hij rustig inademde. Misschien komt dat wel gewoon doordat mijn longen en bijhorende inhoud veel kleiner zijn?! Alleszins viel mij niet op dat hij totaal anders ademde dan ik.
Ik ben mij wél bewust van het feit dat ik echt snel naar lucht hap als ik spreek, zing of beweeg.

En ja hoor, ook in België kennen we de polonaise! Ik voel mij ook altijd een beetje 'dronken' als ik aan het dansen ben. Erg beschamend, want ik denk dan dat iedereen ziet dat ik aan het wankelen en zwalpen ben en dat is niet bepaald goed voor mijn imago[:][/:]. Eens dat ik aan het dansen ben en ik kan de duizeligheid een beetje 'vergeten' dan gaat het wel beter, alleen lukt mij dat niet altijd. Als ik trouwens een slow dans met iemand en die persoon draait mij in het rond dan word ik ook draaierig. Ik moet mij dan bijna vastklampen om niet tegen de vlakte te gaan. Dat zal elegant worden volgend jaar tijdens onze openingsdans!

Ik ben er trouwens zeker van dat jij ook een mooie bruiloft zal hebben én een leuke mama zal worden, mét of zonder chronische hyperventilatie (liefst zonder als het kan natuurlijk!). Als het zo ver is en je hebt 'ja' gezegd dan moet je toch vooruit. Ik ga ervan uit dat het allemaal wel goed komt. Ik hoop ook dat het tegen dan over is, maar ik wil mij daar niet te veel op fixeren. De teleurstelling zou dan alleen maar groter zijn. We zullen wel zien!

We blijven alleszins verder vechten en er komt zeker ooit verbetering!

Groetjes,
Griet

P.S.: ik snoep ook erg graag en heb al eens overwogen om suiker te schrappen. Ik vind dat wel erg moeilijk, maar heb al een paar keer gehoord en gelezen dat het echt kan helpen. Laat maar weten hé!