Goedemorgen allemaal,

Ik kom net van de longarts af en eigenlijk weet ik wéér niks. Hij zei: 'Als ik jou zo zie ademen, adem je volkomen normaal en denk ik niet dat je HyperVenatilatie hebt'. Wat dan wél, dat wist hij niet. Hij zei dat er helemaal geen test bestaat om de zuurgraad van het bloed te meten en dat je je zuurgraad ook niet zelf kan veranderen. Over HyperVen zei hij dat de oefeningen niet wetenschappelijk zijn onderbouwd en dat het dus eigenlijk onzin is. Met pijn en moeite heb ik er een fietstest uit weten te slepen, waarbij mijn zuurstof en ademhaling etc. worden gemeten. Dat bestaat blijkbaar wel?

Het begint er dus op te lijken dat ik maar met mijn klachten moet leren leven...want als het dan geen chronische hyperventilatie is, wat dan wel? Wie zal het zeggen? Ik oefen gewoon door met HyperVen, want ik geloof niet dat artsen deze methode echt kennen en weten wat het inhoudt. No way dat ik zomaar accepteer dat ik niets heb...Gisteren haalde ik flink hoge scores, maar dat kwam misschien doordat ik zoveel koolzuur was verloren...Vandaag wederom zeer dizzy....'U heeft niks mevrouw...' Nou, dat geloof ik niet hoor! Eigenlijk heeft het dus weinig zin om naar zo'n arts te gaan...geen zin eigenlijk...Zucht...

Groetjes Rainbow

Heej Rainbow,

Laat je inderdaad niet te snel van de wijs brengen. We weten immers dat er in de medische wereld weinig erkenning is voor chronische hyperventilatie. Ik geloof dergelijke onzin ook niet, maar het is toch vreemd dat er zoveel verschillende meningen bestaan.

Hoe kan het zo zijn dat deze arts zo reageert Rob of Hester?

Groet Joy

Breek me de bek niet open, hoe herkenbaar... dit soort reacties van artsen zijn de reden dat ik al jaaaaren niet meer naar artsen ga (hooguit voor iets kleins naar mijn huisarts en dan nog met moeite). Ik heb zoveel van dergelijke onzin naar mijn hoofd geslingerd gekregen. "Tja mevrouw, u neemt ook te veel hooi op uw vork" (keuringsarts). "Tja mevrouw, u doet ook te weinig, daar gaat u zich vanzelf beroerd door voelen" (andere keuringsarts). "Mevrouw, u leest te veel damesblaadjes" (psychiater; deze man schreef in zijn rapport dat ik 'hysterisch' was, alleen maar omdat ik hem tegensprak...). "Weet u wat het met u is? U wilt gewoon niet werken!" (vroegere huisarts).
Het grote probleem met veel artsen is dat ze niet kunnen erkennen dat je je beroerd voelt en toegeven dat ze niet weten wat er met je aan de hand is. Volgens mij bijten de meeste artsen liever hun tong af dan dat ze zeggen dat ze iets niet weten.... dus zeggen ze in plaats daarvan dat je niets mankeert, wánt zíj hebben immers niets gevonden.
(Toen de ziekte epilepsie nog niet ontdekt was, werden lijders daaraan ook uitgemaakt voor simulanten, aanstellers en hysterici....). Bah [:][/:]...

Groetjes, Marja

U kunt kontakt nemen met gasthuisberg te Leuven, door is een speciaal lokaal ingericht enkel en alleen ter controle van cronische hyperventilatie.

Men noemt het capnografisch onderzoek, m.a.w men laat U eerst gewoon ademen, dan lokt met hyperventilatie uit, waar na U opnieuw gewoon moet ademen. Al deze resultaten, worden opgemeten. Indien U aan cronische hyperventilatie leid, zullen de waarden na de tweede proef zeer hoog blijven, m aw de hoeveelheid CO2 keer trager terug naar uitgangsniveau dan bij gezonden, wat het bewijs levert van cronische hyuperventilatie.

Hoi,

Ja, het was allemaal zeer irritant weer. Zo'n fietstest heb ik jaren geleden ook gehad en ja hoor, toen was het wél chronische hyperventilatie...Het is toen ook weer gewoon overgegaan. Ik wacht die test maar weer af en ach, ik ben lekker eigenwijs en blijf gewoon oefenen hoor! [:][/:]

Fred, een capnografisch onderzoek heb ik in juni gehad. Hier kwam bij mij NIETS uit. Geen chronische hyperventilatie dus, volgens de arts. Maare...ik heb wel vrijwel alle bekende hyperventilatie-klachten: voortdurend duizelig, verder hartkloppingen, onwerkelijk gevoel, op watten lijken te lopen, snel ademen, paniek...Als dat geen chronische hyperventilatie is?

Ik laat natuurlijk weten wat er uit de test komt, maar dat is pas in januari...Tot die tijd kletsen we hier gewoon verder en helpen we elkaar zoveel als mogelijk!

Doei,

Rainbow

Wetenschappelijk onderbouwd of niet: bij mij heeft HyperVen enorm goed geholpen. Laat die arts maar kletsen, aan iemands ademhaling hoef je helemaal niet te kunnen zien of iemand hyperventileert. Ik hoop zo dat HyperVen voor jullie net zo goed zal werken als voor mij. Ik heb mij in jaren niet zo goed gevoeld, behalve dat ik nog erg snel moe ben, maar ik begin weer in balans te komen. Dit denk in ook dank zij bindweefselmassage bij de fysio en acupunctuur. het werkt voor iedereen natuurlijk anders, maar geef vooral de moed niet op. Iets wat je misschien al jaren verkeerd doet komt niet in een paar weken goed en waarschijnlijk zullen we er altijd alert op moeten blijven.
Misschien moeten jullie met zijn allen naar Leuven, als je daar wel serieus genomen wordt! Ik ben heel blij dat mijn bedrijfsarts mij wel heel serieus neemt.
Veel sterkte, ik ga met mijn sessie beginnen (nog maar 1 keer per dag, sinds 3 dagen, mijn score vlakt uit op 75 sec, weinig hé?).
Fred: misschien ben jij wel erg hoog begonnen, ik begon met een gemiddelde van 37 seconden.
Doei.

Je startscore hangt ook een beetje af van het moment waarop je start. De eerste keer dat ik met HyperVen begon had ik een gemiddelde van 72 sec. Helaas hield ik het niet vol omdat ik (denk ik zelf) te geforceerd bezig was waardoor ik vreselijk last van een benauwd gevoel bij het slikken kreeg.
Nu ben ik afgelopen zondag weer begonnen (proberend zo min mogelijk op de scores te letten tijdens het oefenen omdat ik anders de neiging kreeg om toch nog even langer vast te houden.....zolang er een stijgende lijn in zit word ik beter.... [:]NO[/:] maarja zo werkt het niet helemaal...hihihi ) en begon ik met een gemiddelde van 50 sec.


@fred: gasthuisberg te Leuven, kun je daar gewoon zelf contact mee opnemen of moet je een doorverwijzing hebben?



Bericht bewerkt (06-12-2006 21:37)

Owja....was ik nog vergeten...
Ook mijn huisarts was van mening dat je niets kon meten aan je bicarbonaatspiegels (omdat de waardes op zich niets zouden zeggen over hyperventilatie, ook niet als deze iets lager zouden liggen dan "gemiddeld".
Op mijn vraag of je het op wat voor manier dan ook kon meten zei hij dat dat niet mogelijk was alleen dmv. een provocatietest maar daar komen geen meetbare waardes uit.

Misschien ga ik wat kort door de bocht maar ik heb een beetje het gevoel dat als de huisarts het niet kent dan bestaat het niet. Zij willen dan ook maar weinig van je aannemen als je zegt dat je hebt gelezen van een bepaald onderzoek om hyperventilatie vast te stellen. Zij kennen het niet en zijn specialist dus bestaat het niet of is het onzin... erg jammer...[:](([/:]



Bericht bewerkt (06-12-2006 21:48)

Ik ben eerst via algemene geneeskunde gegaan.

Waar ik via proffessor en alle onderzoeksuitslagen de diagnose kreeg

maar om deze wetenschappelijk te bewijzen werd ik door gestuurd om de proef
te doen.

Maar neem gewoon telefonisch contackt met gasthuisberg en vraag een afspraak voor dergelijk onderzoek of via de huisarts dit moet mogelijk zijn.

Allen / Rainbow,

Wederom een typisch geval van een arts die vergeten is wat hij geleerd heeft in de de opleiding over de werking van ademcentrum. Triest, maar het komt maar al te vaak voor. Even over hoe chronische hyperventilatie is te diagnosticeren:

1. Bloedonderzoek naar de Plasma bicarbonaatspiegels. Bij mensen met chronische hyperventilatie blijken die meestal (ver) onder de normale waarden te liggen. Op zich ben ik het wel eens met de huisarts van Dikos, dat dit niet het meest betrouwbare onderzoek is voor chronische hyperventilatie.

2. Capnografisch onderzoek. Bij dit type onderzoek wordt de hoeveelheid CO2 in de uitgeblazen lucht gemeten, zowel in de rust situatie als na een hyperventilatie-provocatie. Door de verschillen te meten, kan op redelijke wijze worden aangetoond of iemand wel of niet chronisch hyperventileert. Dit type onderzoek is dus al een stuk betrouwbaarder.

3. ElektroMyoGram (EMG) gericht op latentie tetanie (is een "mooi" woord voor chronische hyperventilatie). Dit type onderzoek is het meest betrouwbaar. Het onderzoek wordt gedaan door een neuroloog. Het gaat als volgt in het werk:

In de spier van de hand tussen duim en wijsvinger wordt een elektrode geplaatst, welke wordt aangesloten op een gevoelig meetinstrument. Vervolgens wordt met een band tijdelijk de bloedcirculatie naar de arm afgesloten. Op het moment dat de band wordt losgemaakt, wordt een hyperventilatieprovocatie gedaan. Dit leidt bij mensen met chronische hyperventilatie tot onmiddelijke verkramping van de spier met de elektrode. Op het EMG zie je dan een aantal kenmerkende uitschieters van de elektrische aansturing van de spier (veroorzaken/'>oorzaakt door o.a. de melkzuurafzetting op die spier).

+ - + - +

Het is jammer dat zo'n longarts niet op de hoogte is van dit soort zaken, die direct met zijn werkgebied te maken hebben. Wat mij vooral irriteert, is de blindheid voor nieuwe ideeën, waardoor zo'n arts met dat soort slechte uitspraken komt als van "dat er geen test bestaat om de zuurgraad van het bloed te meten en dat je je zuurgraad ook niet zelf kan veranderen" En dan die over HyperVen: "Over HyperVen zei hij dat de oefeningen niet wetenschappelijk zijn onderbouwd en dat het dus eigenlijk onzin is." De man heeft nog nooit onderzocht wat HyperVen is en hoe het tot stand is gekomen, maar toch heeft hij er een mening over! Maar goed, gelukkig weten wij beter.

Resumé: als je chronische hyperventilatie wilt laten onderzoeken, stuur dan aan op bij voorkeur een EMG of anders een Capnografisch onderzoek. De bloedtest is m.i. te onbetrouwbaar.

Antwoorden die door HyperVen worden verstrekt, worden zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. De antwoorden zijn gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en kunnen niet worden beschouwd als vervanging van een consult, een behandeling bij een arts of medische informatie.

Rob Gravesteijn
HyperVen

Inderaad, die artsen werken gewoon volgens hun boekje. Je moet minstens kanker hebben voor ze je serieus nemen...Mijn vriend kent twee huisartsen en die zeiden: 'Ach, eigenlijk is het een saai beroep. Je moet proberen om mensen zoveel mogelijk naar huis te sturen, want je kunt niet iedereen doorverwijzen'. Zo werkt dat dus, je bent een nummer.

Ik heb al zoveel gelezen over HyperVen en Buteyko (dat min of meer hetzelfde werkt alleen met andere oefeningen) dat ik gewoon a) zeker weet dat ik wel degelijk chronische hyperventilatie heb en b) geloof in deze therapieën. Het is voor mij allemaal duidelijk omschreven en het klinkt ook logisch. Kortom: ik ga gewoon lekker door met oefenen hoor! En zelfs ALS ik echt geen chronische hyperventilatie blijk te hebben, kan HyperVennen volgens mij geen kwaad...

Mijn scores gaan eindelijk weer eens omhoog en dat is voor mij een teken dat mijn lichaam begint te reageren. Okay, het brengt wat extra duizels met zich mee, maar die gaan wel weer weg...Gewoon vol blijven houden!

Rainbow

Ik ben het met je eens Rainbow. Ik weet zelf - door alles wat ik er inmiddels over heb gelezen - gewoon zeker dat ik chronische hyperventilatie heb, en dat hoeft geen arts meer voor mij te bevestigen. Ik vind mijn eigen oordeel over mijn eigen lichaam in dit geval waardevoller dan dat van een arts die mij 1) niet kent en 2) niet openstaat (lees: wil staan) voor nieuwe/andere ideeën dan de zijne.
En wij zijn natuurlijk niet gek hier met z'n allen. Ik denk dat we vaak meer gelezen hebben over chronische hyperventilatie en de bijbehorende symptomen dan de gemiddelde arts!

Groetjes, Marja

Fred,

Heb je gegevens van die arts/afdeling in gasthuisberg die dit capnografisch onderzoek doet (mijn email adres staat hieronder)? Hoe ging dat in z'n werk? heb je het helemaal uitgelegd vooraf? En wat moet je juist vragen te laten doen?

Groetjes,

Bert

bert_aerts@advalvas.be

Bert2. Ik ben eerst via algemene geneeskunde gegaan, met mijn klachten en al mijn
medische onderzoeken en dat waren er heel wat.

De proffessor heeft mij dan gezegd dat ik aan de hand van de symptonen, wazig zicht, spierpijnen, en slaapstoornissen leed aan cronische hyperventilatie.

Ik zegde hem dat ik nooit een aanval gehad had. Waarop hij antwoordde dat ik het zelf niet kan merken, maar dat het wel wetenschappelijk kan vastgesteld.

Na doorverwijzing capnografisch onderzoek, bleek inderdaad dat de waarden na provocatie
veel te hoog waren in verhouding van een gezond persoon.

Dit is een duidelijk bewijs.

Hoi Bert2,

Ik heb een capnografisch onderzoek gehad, gewoon hier in Nederland. Ik kreeg een kapje op en moest aan een apparaat 3 minuten gewoon ademen. Daarna moest ik geloof ik 10 tellen diep inademen en vervolgens 3 minuten normaal ademen. Dat is het. Uiteráárd ervoer ik totaal geen klachten toen, terwijl ik de symptomenlijst vrijwel alleen met 'ja' had ingevuld. Een apparaat registreert je CO2. Conclusie bij mij: geen hyperventilatie, want mijn CO2 werd snel weer normaal. Ik geloof er niets van, want de test stelde 0,0 voor vond ik. Jaren geleden kreeg ik een onderzoek op een fiets. Ik moest fietsen met een kapje op en toen hebben ze mijn bloeddruk, bloedzuur, zuurstof en CO2 gemeten. Conclusie toen: chronische hyperventilatie. Zelf zou ik meer voor die test gaan (het heet een fietstest en kan worden aangevraagd via je longarts - hier in Nederland tenminste) en die krijg ik volgende week weer. Daar verwacht ik meer van dan van dat andere onderzoek. Maar misschien kun je het gewoon óók laten doen? Die keuze is aan jou!

Rainbow

Hallo rainbow en alle anderen,

artsen hebben idd geen verstand van chronische hyperventilatie, maar zoals hierboven al opgemerkt weet je zelf vaak al aan de hand van de typische symptonen dat je het hebt.
Voor wat betreft het kunnen meten, ik heb via de internist een hyperventilatietest gekregen (UMCG), waar je dus eerst rustig moet ademen, dan moet HyperVentileren, en dan gekeken wordt hoe snel je CO2 weer op een normaal niveau is. (test duurde bijna een kwartier ..)Dat van mij kwam maar op 70% ongeveer, duidelijk geval van hyperventilatie dus.

Overigens deden ze helemaal niet moeilijk over de test, die relatief goedkoop is.

HyperVen heeft mij goed geholpen om van bijna alle klachten af te komen!

Rainbow, wat ik me afvroeg: jaren geleden heb je die fietstest gedaan, waaruit duidelijk bleek dat je chronische hyperventilatie had. Waarom zou je dan nu weer zo'n test willen? Het is toch al duidelijk geworden dat je gevoelig bent voor chronische hyperventilatie? Die gevoeligheid zal je levenlang niet verdwijnen denk ik, dus dan heeft het toch geen zin om het steeds weer te laten testen? Als ik het zo lees is het voor jezelf sowieso wel duidelijk dat je chronische hyperventilatie hebt, en dat is toch het belangrijkst?

Groetjes, Marja