Hoi Rob!

Vanwege hyperventilatieklachten was ik genoodzaakt te stoppen met mijn studie. Nu ik HyperVen merk ik een verbetering. In februari ben ik van plan opnieuw een studie aan te vangen maar dan een studie die momenteel beter haalbaar is.
Aangezien ik drie jaar studiefinanciering genoot, heb ik nog 2 jaar recht op studiefinanciering.
Voor financiele steun voor mijn nieuwe studie werd ik doorverwezen naar het UWV, omdat het mogelijk is dat ik langer dan de gebruikelijke tijd nodig heb om de studie te voltooien.
UWV wees de aanvraag tot uitkering af, omdat mijn klachten enkel aan angst te wijten zouden zijn. Ook werd er in de rapportage geconcludeerd dat mijn O2-voorziening naar het lichaam ruimschoots voldoende moest zijn om een studie te volgen. Dit werd geconcludeerd zonder onderzoek! Naar mijn weten is dit met het blote oog niet te zien!

Vaak voel ik me door klachten nog behoorlijk beperkt in het dagelijkse leven. Het gaat wel beter dan de afgelopen jaren, maar ik ben er nog lang niet. UWV vindt dat ik wel voor hele dagen zou kunnen werken in een niet hectische sfeer. (Het toetsingscriterium van het UWV is werk) Ik acht mij daar niet toe in staat, slechts voor halve dagen zou mogelijk zijn naar mijn oordeel. Daarom ga ik dan ook in bezwaar tegen deze beslissing.

Mijn vraag is: Zijn er belangenverenigingen die opkomen voor hyperventilatiepatienten?

Het lijkt alsof chronisch HyperVentileren niet als ziektebeeld erkend wordt. Doordat de klachten nogal vaag zijn en de handicap niet zichtbaar is stuit dit vaak op veel onbegrip.

Zou u ook misschien informatie kunnen geven wat nu het duidelijke onderscheid is tussen iemand met acute hyperventilatie en een chronische HyperVentilant? Dit ter informatie voor het bezwaarschrift aan het UWV.

Bij voorbaat dank voor uw reactie.

Met vriendelijke groet,

Richard.

Hallo Richard,

OP de site [www].hyperventilatie.info wordt heel goed uitgelegd wat het verschil is tussen acute en chronische hyperventilatie. Het is typerend dat het UWV zonder enige vorm van echt onderzoek jouw situatie denkt in te schatten. Het probleem is dat deze organisatie veel macht heeft. Ik raad je aan om bij je huisarts aan te dringen op een onderzoek naar hyperventilatie bij een neuroloog of via een bloedonderzoek. Met zo'n onderzoeksresultaat kan je je eigen zaak onderbouwen. Ook het UWV kan niet om echte onderzoekresultaten heen. Als bij jouw duidelijk chronische hyperventilatie wordt aangetoond, zullen zij daar iets mee moeten. Dit lijkt mij de eerste stap die je moet nemen. Kijk eens hoever je met zo'n onderzoek komt. Ik hoop dat het je lukt om die mensen te overtuigen. Wijs ze in iedergeval op hun medische verantwoordelijkheid. Voor elke arts geldt uiteindelijk dat de belangen van de patient voorop moeten staan, daar hebben ze tenslotte een eed voor afgelegd....

Rob Gravesteijn
HyperVen

Antwoorden die door HyperVen worden verstrekt, worden zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. De antwoorden zijn gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en kunnen niet worden beschouwd als vervanging van een consult, een behandeling bij een arts of medische informatie.

Hoi Rob,

Reeds in 1999 werd gediagnosticeerd dat de klachten welke ik ervaarde te wijten waren aan chronische hyperventilatie. Na een lange medische geschiedenis werd dit geconcludeerd door de neuroloog d.m.v. een ademhalingstest.
Inmiddels heb ik de site geconsulteerd en in het bezwaarschrift aan het UWV duidelijk het onderscheid weergegeven tussen acute hyperventilatie en chronische hyperventilatie.
De conclusie van de neuroloog van het chronisch hyperventilatiesyndroom had ik expliciet tijdens het gesprek met het UWV medegedeeld. Dit was tenslotte de reden voor de aanvraag. In het bezwaarschrift heb ik geschreven dat bewust mijn verhaal op een verkeerde manier is geinterpreteerd en bepaalde gegevens zijn weggelaten, uitsluitend met het oogmerk mij een Wajong-uitkering te kunnen onthouden. Enkel de klachten welke tevens voorkomen bij angst zijn in de rapportage vermeld. Andere klachten die eveneens zijn genoemd werden weggelaten.
De huisarts heb ik gevraagd om het bezwaarschrift dat ik aan het UWV wilde zenden door te nemen. In eerste instantie wilde hij dit niet, want het was nogal een lang verhaal. ( 5 kantjes getypt ) Uiteindelijk heeft hij het toch gelezen en wilde na lang aandringen wel een briefje bijvoegen waar hij uiteenzette dat de hoofdoorzaken/'>oorzaak van mijn klachten chronische hyperventilatie was en dat er in het rapport van het UWV daar volledig aan voorbij was gegaan. Tevens vermeldde hij dat hij achter mijn aanpak stond door ademhalingsoefeningen te volgen. Volgens het UWV had ik inefficiënt herstelgedrag, omdat ik een 'angstaanpakprogramma' zou moeten volgen. Als je vertrekt van de verkeerde vooronderstellingen, leidt dit vanzelfsprekend tot een verkeerde behandeling. De huisarts wilde deze pretentie wel op schrift ondersteunen.

Nu is het wachten op de beslissing van het UWV.

Met vriendelijke groet

Richard.

Hallo Richard,

Je bent absoluut op de goede weg, maar nog één advies: laat je nog een keer testen op chronische hyperventilatie! Zorg er voor dat het resultaat van de test op papier komt te staan (brief van de neuroloog aan jouw huisarts). Het geschreven woord is vele malen krachtiger dan het gesproken woord...

Veel succes!
Rob

HyperVen

Antwoorden die door HyperVen worden verstrekt, worden zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. De antwoorden zijn gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en kunnen niet worden beschouwd als vervanging van een consult, een behandeling bij een arts of medische informatie.

Hallo Rob!

Bedankt voor je advies. Mocht het bezwaarschrift worden afgewezen, dan laat ik me alsnog testen en ga ik in beroep. Het bezwaarschrift is momenteel al in behandeling. Ik wacht eerst de conclusie op het bezwaarschrift af en houdt je op de hoogte!

Vriendelijke groet,

Richard.

Hallo Rob,

Het bezwaarschrift tegen de beslissing van het UWV is opnieuw afgewezen. Het UWV blijft bij haar conclusie en pretendeert zelfs dat er mogelijk andere stoornissen zijn waar mijn klachten aan te wijten zijn. Angst is nog steeds het hoofdonderwerp van de rapportage zonder dat ze dit met nieuwe feiten onderbouwen. Op uw aanraden heb ik een ademhalingstest laten uitvoeren, er werd niet veel afwijkends geconcludeerd.

Zou het zo kunnen zijn dat mijn ademhaling door de oefeningen van HyperVen dermate hersteld is dat het niet meer op een test percepieerbaar is? Zijn er nog andere mogelijkheden om een chronische hyperventilatie vast te stellen?

Reeds in 1999 werd bij mij een chronische hyperventilatie gediagnosticeerd d.m.v. een ademhalingstest, maar het duurde jaren voordat ik een effectieve therapie had gevonden. Na een tijd HyperVennen merkte ik een duidelijk waarneembare verbetering, vooral de angst en paniekgevoelens verdwenen grotendeels. Ondanks de oefeningen voel ik nu een verslechtering. Ben wel rustiger geworden maar er is geen dag dat ik niet met hoofdpijn te kampen heb.

Is het mogelijk dat dit aan de ademhalingsoefeningen te wijten is, of moet hiervoor een andere oorzaken/'>oorzaak zijn?

Momenteel ben ik nog steeds niet klachtenvrij en belemmeren de klachten mij op dusdanige wijze in mijn dagelijks functioneren dat ik me niet neerleg bij de beslissing van het UWV dat al mijn klachten enkel aan angst te wijten zijn en een medische onderbouwing ontbreekt. Ik ga dan ook in beroep tegen deze beslissing, hopende op erkenning en een positieve uitslag...

Met vriendelijke groet,

Richard.

Hoi richard,ik vind het maar raar dat ze het afwijzen,ikzelf zit nl als sinds 20 juni 2004 in de ww wegens hyperventilatie klachten en ze nemen me daar heel serieus,en ik heb geen medische testen hoeven ondergaan,ik wens je alle succes in je beroep,hoop echt dat je ze kunt overtuigen.


groetjes karin[:][/:]

Hallo Richard,

Nog even over die ademtest. Ik raad je aan om een bloedtest gericht op chronische hyperventilatie te laten doen. Dat spreekt veel meer dan een ademtest in dit soort situaties. Als er een duidelijk tekort aan kooldioxidebuffers wordt aangetoond, is dat evident. Het fiet dat je nu al een tijdje met HyperVen bezig bent zal echter dit onderzoek frustreren. Dat maakt het moeilijk om nu nog een voor jou gunstig onderzoeksresultaat te laten zien. Maar je kunt het wellicht alsnog proberen. Je kan ook altijd een second opinion bij een neuroloog aanvragen. Die kan het oordeel van het UWV overrulen.

Houd ons op de hoogte hoe het zich ontwikkelt. Ga ondertussen wel gewoon door met de therapie want genezen is natuurlijk de beste oplossing voor alle problemen.

Rob
HyperVen

Antwoorden die door HyperVen worden verstrekt, worden zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. De antwoorden zijn gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en kunnen niet worden beschouwd als vervanging van een consult, een behandeling bij een arts of medische informatie.

Hallo Karin,

Wel vreemd dat er blijkbaar met verschillende maatstaven gemeten wordt. De arts waar ik een gesprek mee gehad heb beweerde zelf ook chronische hyperventilatie te hebben. Alle klachten welke hij ondervond, zou ik logischerwijs ook hebben. Veel ruimte voor mijn inbreng was er niet, zodat snel de diagnose angststoornis werd gesteld en dat de CO2-voorziening naar het lichaam ruimschoots voldoende moest zijn om een studie te volgen en dit werd zelfs zonder meting gesteld.

Misschien maakt het verschil in welke regio het UWV gevestigd is.
Bij mij is dat in Hengelo, waar is dat bij jou?

Ik geef het voorlopig in ieder geval nog niet op, alhoewel je er soms wel moedeloos van wordt!

Bedankt voor je reactie!

Groeten van Richard.

Hoi Rob,

Vandaag zal ik een afspraak maken met de huisarts om een bloedtest gericht op chronische hyperventilatie te doen. Een nieuwe ademtest heeft nu waarschijnlijk niet zoveel zin meer, omdat het vaak een lange tijd duurt voordat deze kan worden uitgevoerd. De ademhaling heeft zich dan nog beter hersteld.
Sinds de start van het oefenen met HyperVen merk ik een zeer duidelijke verbetering. Momenteel oefen ik twee keer per dag, nu ongeveel 4,5 maanden.

Hoe lang is het verstandig om door te gaan met het oefenen. Is dat alleen afhankelijk van de beginsituatie (hoe slechter de ademhaling was, hoe langer je het moet volhouden) of ook hoe vaak je de oefeningen doet? (2 of 3 keer per dag)
Momenteel is mijn gemiddelde 150 seconden met soms uitschieters naar 180 seconden.

Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte hoe het afloopt met het UWV.

Vriendelijke groet,
Richard.

Hallo Richard,

Je moet de beslissing of je nog door wilt gaan laten afhangen van de grafiek. Als de grafiek geen vooruitgang meer laat zien gedurende een aantal weken, kan je gaan stoppen. Gezien de score's die je nu haalt, vermoed ik dat je daar heel erg dicht tegen aan zit.

Rob
HyperVen

Antwoorden die door HyperVen worden verstrekt, worden zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. De antwoorden zijn gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en kunnen niet worden beschouwd als vervanging van een consult, een behandeling bij een arts of medische informatie.

Hallo Richard,

Wat vervelend dat ze je geen uitkering willen geven. Ik ben ook met mijn studie gestopt vanwege mijn chronische hyperventilatie. Ik heb wel een uitkering gekregen. Ik heb ook rug en nekklachten en die heb ik ook genoemd bij het uwv. En ik heb een revalidatieprogramma gevolgd in het ziekenhuis, misschien dat ze me daarom wel serieus namen. Ik zeg namen, want nu het programma afgelopen is willen ze mijn uitkering ook gaan stopzetten. Ze vinden dat ik best weer kan werken nu ik geen revalidatieprogramma meer volg. De ziekte wordt niet serieus genomen. Ik weet dus een beetje hoe je je voelt. Sterkte!!

Groetjes Denise

Hoi Denise,

Bedankt voor je reactie. Het vervelende van een onzichtbare handicap is dat je vaak niet serieus wordt genomen en je klachten vaak gerelateerd worden aan andere stoornissen. Het UWV stelt dat er bij mij mogelijk sprake zou zijn van een angststoornis, terwijl dit louter speculatief is. chronische hyperventilatie is door de neuroloog vastgesteld middels een ademhalingstest, je zou zeggen dat ze hier dan niet meer omheen kunnen. Het UWV stelt dat mijn klachten allang opgelost zouden moeten zijn als het enkel chronische hyperventilatie betrof. Op de website www.hyperventilatie.info valt te lezen dat medici thans nog verschillen over de meest effectieve behandelmethode van chronische hyperventilatie.
Hopelijk kun je het UWV overtuigen dat chronische hyperventilatie behoorlijk wat belemmeringen met zich meebrengt in het dagelijkse leven. Ik neem aan dat je een revalidatieprogramma hebt gevolgd vanwege de rug en nekklachten. Als je chronische hyperventilatie hebt ben je hiermee natuurlijk nog niet klachtenvrij. Momenteel ga ik in beroep tegen de beslissing van het UWV.

Veel sterkte toegewenst![:][/:]

Groeten,

Richard

Hoi Rob,

Op jouw aanraden heb ik een bloedtest gericht op chronische hyperventilatie laten doen. Het resultaat was teleurstellend. Er werden geen bijzonderheden gevonden.
Aangezien ik al een lange tijd HyperVen en de scores al weken constant blijven, ben ik gestopt met het programma. De ademhaling is duidelijk verbeterd en vooral de angst en paniekgevoelens blijven weg. Toch is mijn gezondheidstoestand verslechterd, want ik heb al maanden in min of meerdere mate hoofdpijn en een koortsig gevoel. Mijn hoofd was niet ontstoken, dat was op de CT-scan te zien. Misschien is een virus de oorzaken/'>oorzaak?
Ook ben ik erg vermoeid, maar misschien komt dit door de ademhalingsoefeningen.
Van het UWV heb ik nog steeds niets vernomen.

MVG,
Richard

Hallo Richard,

Jij noemt het resultaat teleurstellend. Ik noem het geweldig dat je geen tekort aan kooldioxidebuffer (meer) hebt. Dat is een heel goede ontwikkeling. In snap wel dat je nog restklachten hebt, maar dat zou inderdaad een virus kunnen zijn (Pfeiffer?). Je kan nu dus gerichter gaan zoeken naar wat die restklachten veroorzaken/'>oorzaakt. Het wordt natuurlijk wel moeilijker om het UWV nog zover te krijgen dat ze niet teveel druk op je gaan leggen. Maar in ieder geval heb je nu wel iets bereikt..., toch?

Rob Gravesteijn
HyperVen

Antwoorden die door HyperVen worden verstrekt, worden zo zorgvuldig mogelijk samengesteld. De antwoorden zijn gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en kunnen niet worden beschouwd als vervanging van een consult, een behandeling bij een arts of medische informatie.

Hoi Rob,

Je hebt gelijk, eigenlijk is het geweldig dat geen tekort aan kooldioxidebuffers in het bloed te vinden is. Het is nu in ieder geval uitgesloten dat de klachten welke ik momenteel ondervindt aan een chronische hyperventilatie te wijten zijn. Het zijn trouwens ook andere klachten dan de vorige. Deze week zal ik de huisarts consulteren om te controleren of ik een virus onder de leden heb. 3 jaar geleden had ik pfeiffer en een ander verwant virus tegelijkertijd, misschien dat het terugkomt?
Ik heb zeker baat gehad bij het programma HyperVen. De ademhaling is duidelijk verbeterd. Bedankt hiervoor!

vriendelijke groet,

Richard